Les êtres humains ont tendance à aimer les réponses simples, mais avec les troubles de l’alimentation, il est clair que nous devons accepter la complexité pour comprendre pleinement de quoi il s’agit.

  • Les explications biologiques simplistes ne tiennent pas compte des facteurs environnementaux toxiques qui peuvent contribuer à l’apparition et au maintien des troubles de l’alimentation ;
  • Les explications purement socioculturelles négligent les enseignements scientifiques qui ont émergé au cours des dernières décennies, révélant clairement que la biologie en général et la génétique en particulier jouent un rôle important dans les troubles de l’alimentation.

Les facteurs risques et les facteurs de protection

Ajoutons encore un peu plus de complexité. Ces deux facteurs ne sont pas les seuls. Il y a aussi les très nombreuses façons dont l’environnement et les gènes peuvent interagir pour accroître (ou baisser) les risques de souffrir d’un trouble de l’alimentation. Même si l’explication dont nous allons vous parler est bien trop simpliste pour refléter la réalité, elle a le mérite d’orienter le débat vers quelque chose de concret. Les praticiens évoquent souvent quatre grandes classes de risques et de facteurs de protection lorsqu’il s’agit des troubles de l’alimentation. Les facteurs de risque génétiques (les gènes qui augmentent la probabilité de développer un trouble de l’alimentation), les facteurs de protection génétique (les gènes qui peuvent vous protéger contre le développement d’un trouble de l’alimentation), les facteurs de risque environnementaux (facteurs environnementaux qui augmentent votre risque) et les facteurs de protection environnementale (facteurs environnementaux qui peuvent vous protéger contre le développement d’un trouble de l’alimentation).

Le facteur génétique : une donnée exogène

Pour bien comprendre le profil de risque d’une personne, vous devez maîtriser ces quatre quadrants. De plus, la temporalité est importante. Un traumatisme environnemental qui se produit à l’âge de 7 ans pourrait peut-être ne pas avoir de conséquences sur le degré de risque. Le même traumatisme à 14 ans, au milieu de la puberté, pourrait déclencher une prédisposition génétique sous-jacente. À l’heure actuelle, il n’y a rien que nous puissions faire pour les quadrants génétiques. Nos efforts, que ce soit dans la recherche ou les traitements empiriques, doivent se concentrer sur les quadrants environnementaux. Nous savons que les gènes jouent un rôle important dans l’anorexie nerveuse, la boulimie et les troubles de l’alimentation, mais nous ne savons pas encore quels gènes sont impliqués et comment ils agissent.

L’Anorexia Nervosa Genetics Initiative (ANGI), financée par la Fondation de la famille Klarman, est la plus grande étude génétique jamais réalisée sur l’anorexie nerveuse. L’ANGI réunit des chercheurs des États-Unis, de l’Australie, de la Suède et du Danemark pour recueillir des échantillons de sang (pour l’ADN) et des renseignements cliniques sur plus de 8 000 personnes atteintes d’anorexie nerveuse. Pour renforcer l’impact de l’ANGI, d’autres pays se sont joints à une initiative appelée AN25K. L’objectif est de recueillir 25 000 échantillons de sang de femmes et d’hommes, de filles et de garçons qui ont ou qui ont eu une anorexie nerveuse.

Pourquoi 25 000 échantillons ?

Certaines personnes pourraient se demander pourquoi nous avons besoin de tant d’échantillons. En réalité, le nombre de 25 000 reste très raisonnable par rapport à d’autres études en génétique psychiatrique. Nous savons maintenant, en observant la génétique d’autres troubles psychiatriques, qu’un échantillon d’environ 10 000 personnes commence à être significatif, mais ce sont les échantillons qui dépassent les 20 000 qui peuvent donner lieu à des découvertes génétiques concrètes.

Par exemple, les chercheurs en schizophrénie ont recueilli plus de 35 000 échantillons et, d’ici la fin de l’année, ils en auront plus de 60 000 ! Ils ont identifié plus de 100 gènes qui influencent le risque de schizophrénie et les neurobiologistes s’efforcent maintenant de comprendre précisément comment ces gènes agissent pour influencer les caractéristiques cliniques complexes de cette maladie dévastatrice. Les chercheurs d’Anorexia nervosa disposent actuellement d’environ 4 000 échantillons et nous devons augmenter la taille de notre échantillon afin d’atteindre le point où nous pouvons nous aussi commencer à identifier la biologie de la maladie pour laquelle nous nous consacrons à trouver la cause et le remède.

Quel est rôle de l’environnement ?

L’identification des gènes n’est qu’un des nombreux avantages de la recherche génétique. Plus important encore, la recherche génétique peut nous aider à comprendre le rôle de l’environnement d’une manière plus nuancée. Combien de fois avons-nous entendu la question : « Si tout le monde est exposé à cette course à la minceur, pourquoi ne développons-nous pas tous l’anorexie nerveuse ? » Jusqu’ à présent, ce n’était qu’une question rhétorique. Une fois que nous aurons identifié les personnes à risque génétique élevé qui développent ou non la maladie, nous serons en mesure d’isoler les facteurs environnementaux qui libèrent une prédisposition génétique sous-jacente.

Nos travaux nous permettront également d’identifier les personnes à risque accru et de déterminer la meilleure façon de prévenir les maladies chez les personnes les plus vulnérables génétiquement. L’étude de la génétique de l’anorexie nerveuse est capitale, pour plusieurs raisons :

  • Premièrement, l’anorexie nerveuse est une maladie dévastatrice et aucun médicament n’est efficace dans son traitement. La génétique a le potentiel de dévoiler de nouvelles cibles médicamenteuses pour adapter les médicaments aux caractéristiques fondamentales de la maladie ;
  • Deuxièmement, les stéréotypes et la stigmatisation ont trop longtemps marqué ce domaine. La génétique nous permet d’éviter les idées reçues sur les causes des troubles de l’alimentation comme la vanité, l’éducation, l’égoïsme…
  • Troisièmement, beaucoup trop de personnes sont décédées ou ont vu leur espérance de vie limitée par la maladie. Notre capacité de prévenir le trouble est faible. Si nous pouvons sauver ou améliorer ne serait-ce qu’une poignée de vies, notre travail en vaudra la peine.

Nous espérons que notre succès sera beaucoup plus grand et nous permettra, à terme, d’améliorer le traitement de l’anorexie nerveuse. Des efforts parallèles pour lutter contre la boulimie nerveuse et le trouble de l’alimentation boulimique apparaissent. Les réseaux sociaux ont réuni des chercheurs et des participants pour unir leurs forces afin de faire d’ANGI et de Charlotte’s Helix (Royaume-Uni) un succès. Nous vous invitons à participer à cet effort mondial :

  • Si vous êtes aux États-Unis et que vous avez souffert d’anorexie nerveuse (à n’importe quel moment de votre vie), vous pouvez vous inscrire à l’étude de l’Anorexia Nervosa Genetics Initiative (ANGI) ;
  • Si vous êtes en Australie, vous pouvez également participer. Vous n’aurez pas à vous déplacer. Les questionnaires sont en ligne et nous vous envoyons votre trousse de prélèvement d’échantillons par la poste ;
  • Si vous êtes en Europe, vous pouvez participer via Charlotte’s Helix (au Royaume-Uni).

Il y a d’autres façons de contribuer à cette recherche. Vous pouvez faire passer le mot via Twitter, Facebook et même décrocher le téléphone pour informer les gens de cet effort qui vise à identifier les gènes qui augmentent le risque de développer l’anorexie nerveuse. Si vous n’avez jamais eu d’anorexie nerveuse, vous pouvez également apporter votre aide. Vous pouvez donner un échantillon de sang comme témoin (pour comparaison). Notre objectif final sera de comparer l’ADN des personnes qui ont eu une anorexie nerveuse à celui de personnes qui n’ont jamais développé cette maladie afin de voir où se situent les différences. Nous avons donc aussi besoin de vos échantillons !

Les participants à l’ANGI sont enthousiastes et généreux. Tant de gens avec qui nous avons parlé sont motivés par le désir d’aider les autres à ne jamais vivre ce qu’ils ont vécu. Nous vous invitons à vous joindre à nous pour déchiffrer le code génétique de l’anorexie nerveuse !