Vivre en compagnie de la maladie

Il faut d’abord entrer dans l’antichambre du sujet, celle d’une vérité qui peut surprendre, choquer, désarçonner, blesser.

Vivre dans un couple, c’est choisir et accepter d’écarter ceratines libertés qui nous ont faites devenir ce que nous sommes sans pour autant les oublier même si parfois on les croit disparues.

Vivre avec un malade, comme le sujet le pose, c’est écarter de nombreuses libertés et se plier à de nombreuses contraintes, conditions préalables et nécessaires à mon sens pour vivre avec, pour entrer dans une vie où les normes explosent et laissent la place aux doutes, aux peurs, aux impressions, aux colères, aux envies, aux replis, aux fuites, à la solitude, aux pleurs, à l’abanbon. Ouvrir la porte d’un enfer… Tout serait-il donc négatif ?

Non… L’espoir est la première chose que l’on ressent lorsqu’on ouvre n’importe quelle porte, espoir guidé, influencé, mené par l’amour qui m’aura donné la force d’ouvrir cette porte pour comprendre afin de mieux vivre avec toi.

Vivre avec une personne malade, c’est déjà accepter et trouver une place dans un trio :
toi (à qui je tiens),
ta maladie (que je considère comme source de tous les maux),
enfin ce symbiote de toi et ta maladie (qui me donne l’impression que tu la préfères à moi, à nous alors qu’elle est justement entrain de te ronger et de gagner du terrain en toi, dans toi, sur toi et qui me fait peur).

C’est aussi une incroyable alternance de moments d’échanges, de partages amis aussi un piège qui me rend à mon tour dépendant.

J’en suis même arrivé à chercher la réponse à une question fondamentale sans savoir par ailleurs si je la trouverai dans des moments de plaisirs ou de peurs extrêmes…

Qui j’aime en fait… Toi ? Ta maladie ? Ce symbiote ?

C’est compliqué.

Mais aussi facile.

Car je suis moi-même devenu dépendant.

Vivre avec toi que j’aime est toujours un rêve après avoir été une volonté. Dans tous les cas est toujours présent le désir sans lequel je ne pourrais vivre avec toi en toute sincérité, en toute franchise et en toute fidélité. Et s’il lui arrive parfois de s’estomper dans les moments de grandes tristesses ou grandes frustrations, il fint toujours par renaître brutalement dès lors que la peur, le silence ou l’absence trouvent leurs instants de raison.

Vivre avec la maladie, c’est me sentir important et presque puissant car je sais que d’une manière ou d’une autre, quelle soit distante ou forte, ma présence te rassure et peut être te réconforte. C’est avoir un rôle précis dans le flux de tes tourments, fût-t-il seulement être là, présent, près de toi. C’est aussi ces moment où je découvre, où tu me confies avec pudeur et parfois honte ces faiblesses et toute ta fragilité de femme qui souffre de cette maladie.

Vivre avec le symbiote, c’est accepter la déstabilisation, l’attente au quotidien, le silence que je m’impose, le contentement avec le sentiment permanent dans la tête et dans les tripes que les choses ne dureront qu’un temps avant qu’une autre phase, heureuse ou malheureuse, ne commence. C’est accepter de se faire manipuler, au point que l’on finit même par se laisser manipuler en entrant dans un jeu pervers où il m’arrive de prendre les devants sur certains événements ou bien de faire le sourd face à certaines attentes ou demandes en te laissant une impression de totale indifférence ou ignorance.

En fait, la réaction face au symbiote est davantage de faire croire que d’être avec en ce sens que tout peut être rapidement remis en question, au point de pouvoir faire tomber certaines certitudes que je croyais inébranlables et malheureusement certains espoirs.

Un exemple ? L’avenir à deux qui tantôt se prononce dans le sens de l’éternité mais qui peut se briser sans me prévenir dans un geste brutal et déséspéré. Alors c’est ma foi de la durée qui s’estompe et l’espoir du toujours qui s’effondre.

C’est accepter que lorsque se finit un jour, je n’ai pas vraiment d’idée sur ce que sera notre, mon lendemain.

Finalement, vivre ainsi, c’est aussi vivre avec ma propre angoisse de te perdre, qui évolue en fonction de ton état, de ta maldie, de ton quotidien. Et l’énergie qui me permet d’accepter, surmonter, fermer les yeux, me taire est celle qui puise sa source dans cet amour que j’ai pour toi et pour ceux que nous avons créés ensemble. Et cet amour est la seule certitude que j’ai, même s’il s’exprime brutalement dans la colère et dans l’envie de renoncer. Il a été et reste ce que j’ai de plus pur et de vrai pour toi... L’envie d’être avec toi et pas uniquement l’envie de vivre avec toi.Et de découvrir un sens à la foi quand il ne reste plus rien d’autre que l’espoir.

Jean Marc, mari de Christelle

Question : La thérapie de famille peut-elle aider dans les cas d'anorexie ?


P. SCHEIDEGGER : L'un des principaux travaux avec la famille consiste à la déculpabiliser. Certaines personnes sont mises devant le fait accompli que leur fille pourrait mourir. Donc, à partir de là évidemment, vous voyez bien à quel point on peut se culpabiliser : “ Qu'est-ce que j'aurais pu faire ? Si j'avais su... ”. Un premier travail, c'est donc de déculpabiliser la famille, de leur dire : “ Ecoutez, c'est vrai, vous êtes ensemble. Certainement que vous pouvez faire quelque chose. D'autant plus que, si à l'hôpital on vous sépare de votre fille, c'est bien que vous devez avoir une sacrée influence sur elle. ”. On peut donc travailler en fonction de cette influence de la famille sur la jeune fille, mais dans un sens positif.


Il y a un paradoxe qu'on peut travailler assez rapidement, c'est : ce dont j'ai besoin, parce que j'en ai besoin, c'est ce qui menace. La patiente anorexique est menacée par son envie d'avoir des liens, des rapports très proches et idéaux. C'est chaque fois battu en brèche puisque chacun existe par soi, et donc normalement il y a conflit. Et c'est là où j'en reviens, c'est que quand on nie le conflit, il n'y a pas de rapprochement possible. Il faut donc demander à la famille : qu'avez-vous de commun ? En effet, à force de se battre d'hospitalisation en hospitalisation, de restriction en restriction, ces gens se séparent. Ils ont l'impression de ne plus rien avoir à faire ensemble. Le père s'absente de plus en plus, la mère déprime et la fille poursuit ses comportements de privation. Une des premières choses dans cette spirale, c'est de l'inverser, de dire : “ Mais qu'est-ce qui vous rapproche ? Qu'est-ce que vous avez en commun ? Que pouvez-vous faire ensemble pour sortir votre fille de cette maladie ? ”

Par la suite, il s'agit, de manière un peu paradoxale car ces familles sont souvent décrites comme rigides, de mettre de l'ordre, c'est-à-dire, de remettre chacun à sa place. On voit très souvent une implication très forte de l'adolescente dans le couple parental : elle ne peut pas ne pas se mêler des affaires de ses parents. Là, il y a de l'ordre à mettre, alors qu'on décrit souvent ces familles comme rigides ou abusives. Il faut donc remettre les parents et la fille chacun à sa place. C'est dans ce sens que la séparation des hôpitaux a un sens : elle remet les choses à leur place, mais c'est un peu trop violent.